A través de nuestra asociación con Global Genes & RARE X, nos enorgullece anunciar el primer programa integral de recopilación de datos para el síndrome de TOLCAS.
¿Cuáles son los beneficios de unirse a la base de datos?
01.
Los datos se anonimizan y son de su propiedad (cuidador). Usted elige con quién quiere compartir sus datos anónimos (profesionales sanitarios, investigadores, empresas farmacéuticas, etc.).
02.
Cuando se analizan estos datos, nos brindan información sobre qué esperar del síndrome y asesoran a futuras familias.
03.
Podría ayudarnos a evaluar el efecto de los tratamientos / terapias
04.
Si se iniciara un ensayo clínico, sería fácil identificar posibles candidatos
04.
Pone a disposición de forma organizada toda la valiosa información y el conocimiento de nuestra comunidad.
¡Esperamos que pueda unirse a nosotros, para que las familias, los profesionales de la salud y la sociedad en general puedan comprender mejor la variante del gen SOX6 (síndrome de TOLCAS)!
